Aires Gómez, AdiliaBarrot Cortes, EmiliaCastañeda Palma, ÁngelesGalán Vega, RaquelGarcía Domínguez, José MiguelGarcía Rodríguez, María JoséHochsprung, AnjaMarchal Escalona, JesúsOrtegón Gallego, AlejoPareja Martínez, AlbertoPeña Enrique, JoaquínPoley Chamorro, Francisco ManuelRomero Imbroda, Jesús2013-04-082013-04-082012Aires Gómez A, Barrot Cortes E, Castañeda Palma A, Galán Vega R, García Domínguez JM, García Rodíguez MJ, et al. Al lado con la persona afectada por Esclerosis Lateral Amiotrófica [Recurso electrónico]. Sevilla : Consejería de Salud y Bienestar Social ; 2012WE 550http://hdl.handle.net/10668/879En port: Un instrumento de cooperación entre servicios y asociaciones para ganar Salud. Trabajar en clave de Recuperación con la persona afectada y sus familias. Y apoyar la labor de la personas cuidadoras. Es una de las estrategias del proyecto "AL LADO" con... Publicado en la página web de la Consejería de Salud y Bienestar Social: Consejería de Salud y Bienestar Social / Ciudadanía / Participar en Salud / 'Al Lado' con... / 'Al Lado' con las personas afectadas por Esclerosis Lateral AmiotróficaCuidar y compartir los cuidados son elementos estratégicos para la sostenibilidad y la ganancia en salud. También sabemos que esta forma de gestión de la enfermedad con independencia de su evolución clínica, no puede ser efectiva sin una alianza entre profesionales, personas afectadas empoderadas y familiares, que con su esfuerzo constante constituyen un ejemplo de la colaboración sobre la que pilota el proyecto 'Al Lado ELA'. El interés de la Asociación ELA Andalucía tomando la iniciativa del proyecto, corrobora la importancia de esta alianza. Al Lado ELA, además, pone en valor la ayuda mutua entre iguales y el respeto a los derechos de las personas con enfermedad, incluyendo el derecho a la toma de decisiones en aquellos aspectos que repercuten en su trayectoria de vida. Al mismo tiempo, la receptividad y el alto compromiso de los profesionales implicados en la atención de este proceso, están abriendo cauces para el desarrollo de una mayor sensibilidad para compartir la atención y un aprendizaje para todos. Desde esta convicción, y en el marco del trabajo cooperativo, se ha elaborado un itinerario de atención compartida para ganar en salud y facilitar la labor de las personas cuidadoras. La definición de este itinerario parte de las propias necesidades de las personas afectadas y sus familias, a través de relatos bioráficos que han permitido configurar tanto los hitos clínicos como las vivencias de los distintos síntomas de la enfermedad, a modo de camino que se ha de recorrer de forma genérica y habitual. Junto a ello se describe la red de recursos, con los servicios públicos disponibles, y la red asociativa, además de las experiencias de colaboración existentes en Andalucía.esEsclerosis amiotrófica lateralCalidad de la atención de saludServicios de saludConsorcios de SaludGrupos de autoayudaCuidadoresMedical Subject Headings::Diseases::Nervous System Diseases::Neurodegenerative Diseases::Motor Neuron Disease::Amyotrophic Lateral SclerosisMedical Subject Headings::Health Care::Health Services Administration::Quality of Health CareMedical Subject Headings::Health Care::Health Care Facilities, Manpower, and Services::Health ServicesMedical Subject Headings::Health Care::Health Care Economics and Organizations::Organizations::Self-Help GroupsMedical Subject Headings::Health Care::Health Care Facilities, Manpower, and Services::Health Personnel::Caregiversbookopen access