Publication:
[Ethical attitudes of intensive care paediatricians as regards patients with spinal muscular atrophy type 1].

dc.contributor.authorAgra-Tuñas, Maria Carmen
dc.contributor.authorHernandez-Rastrollo, Ramon
dc.contributor.authorHernandez-Gonzalez, Arturo
dc.contributor.authorRamil-Fraga, Carmen
dc.contributor.authorCambra-Lasaosa, Francisco Jose
dc.contributor.authorQuintero-Otero, Sebastian
dc.contributor.authorRuiz-Extremera, Angela
dc.contributor.authorRodriguez-Nuñez, Antonio
dc.date.accessioned2023-01-25T08:31:15Z
dc.date.available2023-01-25T08:31:15Z
dc.date.issued2016-03-02
dc.description.abstractIntroducción. La atrofia muscular espinal tipo 1 (AME-1) es una enfermedad progresiva e incurable que plantea problemas éticos entre los profesionales de Pediatría . Nuestro objetivo ha sido conocer las opciones éticas de los pediatras de UCIP ante los pacientes con AME-1 y fracaso respiratorio.Material y métodos . Estudio descriptivo transversal, mediante una encuesta anónima enviada a las UCIP de España y accesible en la web de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos.Resultados. Analizamos 124 respuestas (70% mujeres , 51% menores de 40 años, 54% de UCIP con más de 10 camas , 69% con experiencia previa con estos niños y 53% con creencias religiosas ). En el último caso atendido, la mayoría de los pediatras optó por la ventilación no invasiva (VNI), realizando después limitación del esfuerzo terapéutico (LET). Ante un hipotético caso futuro, la mitad de los pediatras apoyarían la misma opción (VNI+LET) y el 74% apoyaría la decisión de la familia , aunque no coincidiera con la suya. No se observaron diferencias según la edad, la experiencia previa o el sexo . Los pediatras con creencias religiosas son menos partidarios de la LET inicial. El 63% considera que la calidad de vida de un niño con AME-1 y ventilación invasiva es muy mala.Conclusiones. Ante un niño con AME-1 y fracaso respiratorio, la mayoría de los pediatras de UCIP están a favor de iniciar la VNI y realizar LET cuando dicho soporte no sea suficiente, pero apoyarían la decisión de la familia aunque no estuvieran de acuerdo con ella.
dc.description.abstractSpinal muscular atrophy type 1 (SMA-1) is a progressive and fatal disease that leads to ethical problems for Paediatric professionals. Our objective was to determine the ethical options of Paediatric Intensive Care Unit (PICU) paediatricians as regards a child with SMA-1 and respiratory failure. A cross-sectional descriptive study was conducted using an anonymous questionnaire sent to PICUs in Spain (which can be accessed through the Spanish Society of Paediatric Critical Care web page). Of the 124 responses analysed, 70% were from women, 51% younger than 40 years, 54% from a PICU with more than 10 beds, 69% with prior experience in such cases, and 53% with religious beliefs. In the last patient cared for, most paediatricians opted for non-invasive mechanical ventilation (NIV) and limitation of therapeutic effort (LET) in case of NIV failure. Confronted with a future hypothetical case, half of paediatricians would opt for the same plan (NIV+LET), and 74% would support the family's decision, even in case of disagreement. Age, prior experience and sex were not related to the preferred options. Paediatricians with religious beliefs were less in favour of initial LET. Less than two-thirds (63%) scored the quality of life of a child with SMA-1 and invasive mechanical ventilation as very poor. Faced with child with SMA-1 and respiratory failure, most paediatricians are in favour of initiating NIV and LET when such support is insufficient, but they would accept the family's decision, even in case of disagreement.
dc.description.versionSi
dc.identifier.citationAgra Tuñas MC, Hernández Rastrollo R, Hernández González A, Ramil Fraga C, Cambra Lasaosa FJ, Quintero Otero Sm et al. Actitudes éticas de los pediatras de Cuidados Intensivos ante pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1 [Ethical attitudes of intensive care paediatricians as regards patients with spinal muscular atrophy type 1]. An Pediatr (Barc). 2017 Mar;86(3):151-157.
dc.identifier.doi10.1016/j.anpedi.2016.01.014
dc.identifier.essn1695-9531
dc.identifier.pmid26944790
dc.identifier.unpaywallURLhttps://doi.org/10.1016/j.anpedi.2016.01.014
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/10668/9896
dc.issue.number3
dc.journal.titleAnales de pediatria (Barcelona, Spain : 2003)
dc.journal.titleabbreviationAn Pediatr (Barc)
dc.language.isoes
dc.organizationIBS
dc.page.number151-157
dc.provenanceRealizada la curación de contenido 09/04/2025
dc.pubmedtypeJournal Article
dc.relation.publisherversionhttp://www.elsevier.es/en/linksolver/ft/pii/S1695-4033(16)00024-2
dc.rights.accessRightsRestricted Access
dc.subjectAtrofia muscular espinal tipo 1
dc.subjectCommunicación
dc.subjectCuidados intensivos
dc.subjectFamilia
dc.subjectToma de decisiones
dc.subjectVentilación mecánica
dc.subjectVentilación no invasiva
dc.subjectÉtica asistencial
dc.subject.decsPediatras
dc.subject.decsNiño
dc.subject.decsRespiración artificial
dc.subject.decsCalidad de vida
dc.subject.decsMétodos
dc.subject.decsLechos
dc.subject.decsEnfermedad
dc.subject.decsCuidados críticos
dc.subject.decsSociedades
dc.subject.decsDilemas éticos
dc.subject.meshAttitude of Health Personnel
dc.subject.meshChild
dc.subject.meshCritical Care
dc.subject.meshCross-Sectional Studies
dc.subject.meshEthics, Medical
dc.subject.meshFemale
dc.subject.meshHumans
dc.subject.meshMale
dc.subject.meshMiddle Aged
dc.subject.meshPediatrics
dc.subject.meshSelf Report
dc.subject.meshSpinal Muscular Atrophies of Childhood
dc.title[Ethical attitudes of intensive care paediatricians as regards patients with spinal muscular atrophy type 1].
dc.title.alternativeActitudes éticas de los pediatras de Cuidados Intensivos ante pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1.
dc.typeresearch article
dc.type.hasVersionVoR
dc.volume.number86
dspace.entity.typePublication

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