Experiencias y cambios en los padres de niños con parálisis cerebral infantil: estudio cualitativo.

Abstract

Fundamento. El diagnóstico de parálisis cerebral infantil (PCI) supone un evento de carácter traumático que puede provocar una multitud de efectos y cambios en el entorno familiar. Se pretende conocer cuáles son las principales dificultades que encuentran los padres en el proceso de parentalidad, especialmente en los primeros momentos tras el diagnóstico.Método. Se realizó un estudio fenomenológico de carácter cualitativo a través de entrevistas semi-estructuradas. Participaron 16 padres y madres cuyos hijos estaban diagnosticados de PCI. El análisis de los datos se llevó a cabo con el software Atlas.ti6.2 a través de una codificación abierta.Resultados. La recepción de la noticia es percibida como un acontecimiento inesperado que obliga a restructurar las expectativas con respecto a su hijo. La forma de relacionarse con el hijo con PCI es diferente a la que se establece con otros niños, centrándose sobre todo en las posibilidades de mejora y en la evolución de su hijo en el futuro. Se observan cambios en diferentes aspectos de la vida de estos padres como el tiempo, la situación económica y laboral, así como las relaciones de pareja.Conclusiones. En la atención a niños con PCI es necesario incorporar y tomar en cuenta la problemática de los padres, especialmente en los primeros momentos del diagnóstico. El proceso de crianza de un hijo con PCI conlleva un gran número de cambios en la dinámica familiar por lo que se necesita abordarlos mediante una perspectiva global.BACKGROUND The diagnosis of infant cerebral palsy (ICP) is a traumatic event that can provoke multiple effects and changes in the family. The aim of the study is to discover the difficulties that parents face in the process of parenting, especially in the initial period following diagnosis. METHODS A qualitative study was carried out through semi-structured interviews. Sixteen mothers and fathers whose children were diagnosed with cerebral palsy participated in the study. Data analysis was performed with Atlas.ti 6.2 software following a strategy of open coding. RESULTS The reception of the diagnosis is perceived as an unexpected event that makes parents change expectations and hopes related to their children. The mode of relation with the child with ICP is different from that with other children as parents are more focused on the possibility of improvement and the future evolution of their child. Changes in different aspects of the lives of these parents are shown, such as demands on time, their economic and labour situation, as well as the relationship of the couple. CONCLUSIONS In providing care for children with cerebral palsy it is necessary to take the problems of the parents into account, especially in the initial period after diagnosis. The process of parenting a child with cerebral palsy entails many changes in the family so a global perspective is needed to organize interventions.